Hoy hablaré de autismo

Hoy y por algunas próximas publicaciones quiero escribir sobre el autismo, quiero generar un poquito más de información frente al tema, por mí, por Simón y por todos los niños del mundo.

Qué es el autismo? Por definición el autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo, que se manifiesta durante los primeros años de vida y que genera diferencias significativas en tres aspectos:

  1. Relaciones con las personas – socialización: Dificultad para compartir intereses, puntos de vista, comprender las emociones y pensamientos de los demás y para relacionarse con personas de su edad.
  2. Comunicación: Dificultad para hacerse entender, para emplear el lenguaje gestual, para emplear la comunicación con fines sociales y para comprender significados.
  3. Intereses y flexibilidad en la conducta: Intereses muy intensos, repetitivos y diferentes de los esperados a su edad; dificultad para ajustarse a cambios en el ambiente, rutinarios.

Pero, eso que significa para mi?

Para mi el autismo de mi hijo significa:

  • Que su cerebro funciona diferente, que las cosas que para mí pueden ser obvias, evidentes, sencillas, tal vez para él necesitan una explicación más concreta y clara.
  • Significa que aprende distinto, pero aprende y mucho.
  • Significa que expresa sus necesidades distinto, pero las siente y las expresa.
  • Significa que debo ayudarle a relacionarse con los demás, porque su condición no le permite entender la forma como comúnmente nos relacionamos, pero no significa que no quiere a nadie, que no quiere tener amigos y que no quiere jugar! Todo lo quiere hacer, pero no sabe como, para enseñarle estoy yo y los demás adultos que compartimos con él
  • Significa que muchas de las cosas que hacemos, para él son «raritas», y que él hace cosas «raritas» pero no las entiende así, sin embargo, puede aprender de esto, conocerlas y incorporarlas en su vida. Hay que enseñarle
  •  Significa que tengo la maravillosa oportunidad de ver el mundo a través de sus ojos, unos ojos puros, honestos, sinceros, que no paran de darme lecciones.
  • Significa que los cambios requieren especial atención, que son todos posibles y que son valiosos, pero deben planearse y ejecutarse con amor.
  • Significa que los vínculos afectivos y el amor sobrepasan todas las condiciones, que mi hijo, yo y nuestra familia tenemos un vínculo fuertísimo, que ese vínculo puede con todo y que ese vínculo es el que mueve y hace cruzar todos los puentes del miedo que se nos atraviesan en el camino. Además, puedo evidenciar todos los días de mi vida que la herramienta más poderosa para cambiar el mundo se llama el amor, que el amor está en cada cosa que hacemos y que el corazón es la guía en todo.
  • Significa que mi hijo puede y va a ser independiente y va a llevar una vida feliz, los apoyos que le demos desde ahora harán la diferencia para esto en su futuro.

Finalmente, significa que mi hijo tiene unas características que lo hacen diferente al común, algunas le generan dificultades, otras le dan unas fortalezas en muchos aspectos (todos las tenemos no?) Significa que mi hijo es único (todos no?), y que yo puedo con mi amor y mis herramientas, trabajar para  que él sea un ser humano feliz, bondadoso y que deje su huella en este mundo… igual que Luci 🙂

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El latido del corazón

Hay una canción de Diego Torres que me gusta muchísimo que se llama Sueños, y tiene una frase que me encanta, pero que tal vez nunca había entendido tanto:

«Porque el tiempo que vale lo marca el latido de mi corazón»

Y el corazón late fuerte cuando hay amor, cuando hay emoción, cuando hay felicidad, cuando hay logros, cuando hay historias bonitas, pero también late fuerte cuando tengo miedo, cuando tengo nervios, cuando tengo angustia, tristeza, rabia… el corazón late! Es la vida contando! Es la vida….

Hoy pienso que cada latir del corazón me dice que acá estoy, que estoy viva, que estamos vivos….

Cada latir del corazón me dice que el camino es hermoso, que caminarlo vale la pena, que confiemos…

Cada latir del corazón me dice que el amor está vivo, que el amor es la fuerza, que el amor es la herramienta, que el amor es!

Cada latir del corazón me dice que el vacío se llena, que al otro lado del miedo está la plenitud y que caminar ese puente es posible…

Cada latir del corazón me dice que este tiempo cuenta, que el propósito está claro, que las herramientas están claras, que podemos disfrutar el momento y seguir adelante con nuestros sueños porque ya los estamos viviendo.

En medio del desvelo

Ver dormir mis hijos es de las cosas que más disfruto, me encanta mirarlos, olerlos, cogerles la mano, arruncharme con ellos… y mientras los miro pienso lo que me desvela

Me desvela la felicidad de mis hijos

Me desvela enseñarles a amarse

Me desvela enséñeles a respetarse

Me desvela enseñarles a sentir, a exteriorizar su sentimientos de una manera sana

Me desvela enseñarles a sanarse

Me desvela enseñarles a darse todo el valor del mundo

Me desvela enseñarles que son perfectos y únicos

Me desvela enseñarles que el amor no tiene porque doler

Me desvela enseñarles la bondad, la humildad, la justicia

Me desvela enseñarles a ser íntegros

Me desvela enseñarles que después de amarse y respetarse, hay otros a su lado que merecen el mismo amor y respeto

Me desvela enseñarles a soñar en grande y perseguir esos sueños

Me desvela enseñarles que lograr sueños exige trabajo duro

Me desvela enseñarles a ser disciplinados, autónomos, independientes, responsables

Me desvela hacer de ellos un equipo, para la vida, para las que sea

Me desvela enseñarles a sentirse orgullosos de sus logros, a auto reconocerse y a no necesitar aprobaciones

Me desvela que disfruten lo simple

Me desvela que puedan tener tiempo para jugar, para soñar, para hacer lo que les apasiona, para disfrutarse

Me desvela que tengan paz es sus corazones y sus mentes, para que puedan dormir así de rico siempre

Gracias vida!

Si hay algo que he aprendido en este camino es que la vida nos regala sorpresas cada rato! A veces vamos tan deprisa que no las vemos, otras veces las estamos esperando todo el tiempo y dejan de ser sorpresas, pero definitivamente cuando menos las esperas te regalan momentos que son mágicos y bien difíciles de poner en palabras.

El viernes Simón tuvo su primer acto cívico en el colegio, y yo, conociendo su personalidad, fui sin muchas expectativas, tranquila de acompañarlo y de hacer de ese momento algo bonito para él y para mi. La sorpresa que me dio la vida todavía no la puedo explicar! Durante media hora Simón me mostró una vez más que el cielo es el límite! Que es un ser humano único! Que su corazón es el regalo más grande que tengo en mi vida! Que nada vale más que su sonrisa y su felicidad! Que cada instante de nuestra tarea juntos vale la pena al verlo disfrutar así!

Gracias vida! Gracias Mono!

Feliz cumpleaños a mi

Feliz cumpleaños a mi!

Soplamos estas velitas por los días lindos y los difíciles, por hacerme vulnerable, por las lecciones aprendidas, por los cambios bonitos, por los errores cometidos, las heridas sanadas y las que siguen abiertas, por los regalos, los sueños cumplidos y los que faltan por cumplir, por la vida mia y de los míos, por la sonrisa y las lagrimas mías y de los míos, por la paz en nuestros corazones, por el amor que no se agota, por los besos y abrazos recibidos y los que faltan… por que la vida sea larga para vivirla sin miedos y por despertarnos juntos con el privilegio de tenernos por millones de años más.

Y llega el día en que agradeces 💙

Hay días que me gusta hacer un alto en el camino, mirar hacia atrás y reconocer y valorar el camino recorrido, agradecer por el camino y encontrar esos pequeños triunfos, saborear la glorias y cantar victorias….

Hace 6 meses que nos entregaron el diagnóstico de Simón y desde hacía un poco más de ese tiempo no hacía mi alto en el camino, hoy lo hice y encontré tantas pequeñas victorias!!! Mias, de mis hijos, de mi familia… y este escrito no es para contar las victorias, este escrito es para agradecer por tener ciertas cosas y personas en mi vida que hacen posible estas victorias, para resumir lo afortunada que me siento por esto:

💙 El compañero que escogí para mi vida y el papá de mis hijos, por ser mi balance, por complementarme, por su amor, su paciencia infinita, su creatividad, su energía, por ser de otro mundo, por ser mi polo a tierra.

💙 Los abos… porque un amor de este tamaño mueve el universo.

💙 Los abuelitos, tías, tíos, Mendez, mis mombies, Cris, Susy… por escuchar, por apoyar, por remar conmigo.

💙 Kanguritos de mi corazón, por mostrarme otra forma, por meterme en el mundo de la educación y la crianza, por abrirme puertas y ventanas, por permitirme aprender y conocer, por permitirme tiempo con mis hijos. Por poner en mi camino a Moni, la Caca, Rosa y tantas otras hermosas que me aportan todos los días a mi y a mis hijos.

💙 El Colegio Alemán, por enseñarme a soltar, a confiar, a creer, a esperar…. por acogernos como familia y caminar con nosotros con amor y compromiso este camino.

💙 La Fundación Integrar… por tanto! Y tanto es mucho! Por ser unos profesionales increíbles, por creer en mi familia y enseñarnos a creer nosotros mismos, por darnos herramientas, por mejorar nuestra vida.

Y sin lugar a dudas, hoy, con una tranquilidad y confianza absoluta, me siento afortunada por Simón y por su diagnóstico, por ser único, por ser maestro, por sus aprendizajes y los míos, por ser un regalo de la vida que soy privilegiada de recibir y compartir.

A mi Luciana

Mi Luciana hermosa, me cuesta explicarte todo lo que tu llegada significa en nuestras vidas… desde el primer minuto tu vida me dio paz, una paz profunda, desde el alma, una paz que ha crecido cada día contigo a mi lado.

Siendo bebé me mostraste cómo ser mamá pero ir en pausa, cómo andar más ligera, cómo descomplicarme. También me enseñaste que nada de lo que sabía servía mucho, y que es una delicia hacer borrón y cuenta nueva y volver a aprender. Te disfruté cada segundo, abrazarte, dormir junticas, sentirte en mi pecho y mis brazos fueron regalos que la vida me dio que se tallaron en mi corazón.

Me mostraste también cómo el amor crece, cómo se multiplica para inundar cada espacio, un amor delicioso, inmenso, inexplicable.

Tú vida, tú picardía, tus locuras, tu actividad, tu alegría, tu ternura y tu amor infinito llegaron para ponerle a esta familia el balance que le hacía falta. Cada que vas creciendo nos vas mostrando y confirmando que llegaste para ser única, que tampoco estás dispuesta a seguir ningún molde, ni encajar en el común.

Que privilegiados somos de tenerte con nosotros, que regalo de la vida es tu vida, que mágico es el universo al poner una personalidad como la tuya en nuestra casa, que placer tenerte a mi lado y crecer contigo y poder disfrutarte tanto.

Y tal vez quieras seguirte trepando las mallas del lago, seguirte tirando de las sillas, seguirte despertando todas las noches hasta que seas adolescente, seguirte empegotando hasta las chanclas por comer sola, sacándome el corazón con tus miquiadas, buscándole pleito a Simoncho… yo seguiré creciendo contigo y aprendiendo de ti y de todo lo que tienes para enseñarme.

Te amo mi chincha! Te amare siempre! Con tus aciertos y tus errores, con tus virtudes y tus defectos!

Mi maestro…

Mi maestro que me ha enseñado a parar…

Mi maestro que me ha enseñado a bajar la velocidad…

Mi maestro que me ha enseñado a fallar, una y mil veces fallar…

Mi maestro que me ha enseñado que los errores son maravillosas oportunidades de aprendizaje…

Mi maestro que me ha enseñado que demasiado amor no es mucho…

Mi maestro que me ha mostrado que hay amores deliciosos que a raticos duelen…

Mi maestro que me ha mostrado el miedo…

Mi maestro que me ha mostrado también cómo enfrentarlo…

Mi maestro que me ha enseñado a soltar…

Mi maestro que me ha enseñado a romper los moldes…

Mi maestro que me ha mostrado el mundo con otros ojos…

Mi maestro que me ha mostrado que el corazón crece y crece y crece, y pareciera que se explota…

Mi maestro que me ha mostrado que la paz está en lo simple…

Mi maestro que me cambio las gafas con las que veía el mundo…

Mi maestro que me enseñó a no juzgarme tanto…

Mi maestro que me enseñó a quererme más y mejor…

Mi maestro que me ha enseñado a confiar…

Mi maestro que me ha enseñado que todavía tiene tanto por enseñarme y yo tanto por aprender….

Gracias vida por mi maestro, que privilegio tener uno tan grande ❤️

Gracias por existir

Así de simple es lo que quiero decir hoy… gracias por existir!

A propósito esta canción linda de Eros Ramazzotti.

Mi parte favorita:

Contigo hace falta pasión, no debe faltar jamás. también maestría pues yo trabajo con el corazón.

Cantar al amor ya no bastará, es poco para mí. Si quiero decirte que nunca habrá, Cosa más bella que tú. Cosa más linda que tú. Única como eres, inmensa cuando quieres. Gracias por existir.

El valor de las cosas pequeñas

Hay pequeñas cosas que a veces, por nuestro afán del día a día, dejamos pasar desapercibidas pero que cuando nos damos la oportunidad de vivirlas, estando presentes y en calma, nos regalan sorpresas.

Casi todos los días, cuando recojo a Simón en el colegio, él sale con hambre, es hora de almuerzo pero el camino a la casa es largo, más o menos 50 minutos. Yo podría llevarle el almuerzo en una coquita o podría llegar con algo para que coma en el carro y que lleguemos rápido, pero por el contrario hemos convertido una delicia y gusto parar por 10 minutos en una tienda que hay en la esquina.

Llegar a la tienda es lo máximo! Simón llega y puede escoger lo que él quiera! Si! Lo que él quiera del universo inmenso de una tienda! Y escoge 2-3 cositas, a veces una nueva y otras veces lo de siempre. Aprovechamos para probar cosas nuevas y ensayar, a veces nos va bien, otras no tanto, pero probamos felices.

Mientras escoge lo que quiere comprar, Simón conversa con la señora que atiende, le cuenta cómo se llama, cuál es su colegio, quienes son sus amigos, le pregunta por sus hijos…. Aprovechamos para socializar!

Después de que elige, mete las cosas en la bolsita y le entrega el billete a la señora para pagar, sin tener idea si le alcanza o no ni cuánto le está entregando, algunos días se le olvida la devuelta, o la deja en la puerta del carro o me la regala jajaja, pero aprovechamos para con calma ir aprendiendo a administrar la platica.

Después nos vamos, le deseamos un feliz día a la señora de la tienda y ella a nosotros, salimos felices conversando! Algunos días él cae en cuenta de comprarle algo a Lucí, a la mamá o al papá, otros no… pero así, en situaciones cotidianas vamos aprendiendo los dos!

Yo también? Si claro! A ir más despacio, a disfrutar las cosas pequeñas, a amar la calma de esa tienda, a soltar el celular, a dejarlo decidir, a dejarlo ensayar, a dejarlo ser…. Y un largo etcétera.

Cuando me voy de la tienda siempre pienso: «Quién es más feliz en esta tienda? Simón, yo o la señora que nos atiende?» Las pequeñas cosas tienen un valor inmenso, amo dejarme sorprender por ellas.