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Me he propuesto escribir un poquito más sobre este proceso, con la finalidad de generar un poco más de conocimiento pero también por mi, porque escribir me libera, me enseña, me ayuda a procesar y me ayuda a cruzar el puente hasta el otro lado.

Por esta época, hace un año, vivía tal vez uno de los momentos más difíciles de mi vida, el dolor del corazón más profundo que recuerdo haber sentido y uno de mis mayores momentos de miedo. Hoy quiero mirar ese momento desde la paz que empiezo a sentir y contarles como viví yo el diagnóstico.

La teoría dice que para una familia enfrentar un diagnóstico es vivir un tipo de duelo: tenemos una época de negación, después viene la ira, la negociación, la depresión o el miedo y finalmente la aceptación que a mi me gusta más decirle ajuste. En la teoría, todos pasamos por las mismas etapas, y cada uno lo vive y tramita de formas diferentes, yo no soy capaz de identificar estas etapas en mi proceso, pero así lo viví yo:

Antes de recibir un diagnóstico oficial, el fondo de mi corazón sabía que algo pasaba, pero con todas mis fuerzas quería que me dijeran que no, busque ayudas profesionales para que me dijeran que no y busque afirmaciones externas que me dijeran que no…. durante el proceso de evaluación anhelé con todas mis fuerzas que me dijeran que no pasaba nada, me decía a mi misma que todo estaba bien tratando de creérmela, pero sabía que no era así….

El día que fuimos a recibir el resultado de la evaluación no dormí, en mi mente se repetía: hoy tendremos una información que marcará nuestras vidas. Después de pensar eso peleaba y decía no no no! Vamos a estar bien…

Recuerdo todo el proceso de explicación previo al diagnóstico y recuerdo sentirme tranquila, sentir seguridad, pero no recuerdo cuando me dijeron sus conclusiones. Recuerdo que no escuché, mire a mi esposo y le dije: qué nos dijo? Dijo que si? Y lloré… recuerdo una caja de pañuelos y mucho miedo.

A partir de ahí, recuerdo el dolor y el miedo… recuerdo preguntarme muchas veces porque? Recuerdo muchas veces pensar no puede ser! Recuerdo el dolor del corazón, ese que se siente de verdad, ese que uno quiere arrancarse. Recuerdo sentirme sola, desorientada, recuerdo sentir que nadie era capaz de entender mi dolor y mi miedo, recuerdo buscar historias bonitas que me dieran esperanza y no encontrarlas…. todo eso lo recuerdo en desorden, y todavía duele recordarlo.

También recuerdo sentir rabia, pero no con el diagnóstico, rabia con las personas que no entendían, que no escuchaban, que no creían, rabia con la sociedad que somos, que no conoce y no valora las diferencias, rabia por tener que enfrentar el mundo con una condición y por tener que sentir tanto miedo….

Después vino mi necesidad de control, a tratar de controlar desde hoy esa incertidumbre que la vida nos ponía de frente. Llegó a decirme que tenía que actuar ya, hacer todo lo que pudiera hacer y más, que no me podían faltar acciones, que el tiempo era corto, que todo era urgente… esto me enfocó en acciones, me llevó a estudiar, me llevó a conocer más sobre la condición, me llevó a conocer los programas de intervención que hay en el mundo, me hizo leerme 5 libros en un mes, me hizo ir a conferencias entre muchas otras cosas… claro que sirvió para nuestra familia y mucho! Pero también me generó mucha ansiedad, y esa ansiedad costó mucho en mi relación conmigo misma, me hizo dejar mis placeres (mis algodones) y de cierta manera me volvió a reforzar que estaba sola en esto.